欢迎访问中国麻风防治协会!  |

当前位置:首页?>>?智库团队?>>?智库团队
这里成了温暖安宁的家
2017-2-6 9:36:55????新闻来源:中国麻风防治协会

1月19日,在固始黄山医院老病区宿舍走廊抄着手坐着的丁三(化名)孤零零地东张西望着。空落落的大院像一份空落落的希望。

44年前,26岁的他因麻风离开家乡,在当时的永城县鱼山乡麻风医院隔离治疗。1984年,全省麻风医院合并,孤身一人、无儿无女的丁三搬到了现在的固始黄山医院。

乡音未忘,故土难返。自打搬过来至今,已康复40多年的他,再也没有离开过这所医院。

"我在麻风医院住了快一辈子了,心里不好受嘛!"69周岁的丁三至今对这段经历记忆犹新,语气里掺着对命运不公的感叹:"过完年我就70岁了,只想平平安安的再活几年。"这番话,丁三抽噎着,语无伦次……


老家已成了一个很难回去的地方


走进固始黄山医院,院子里树木林立,郁郁葱葱,有一大片种有蒜苗、黄心菜、菠菜等的小菜园,院子外有一个鱼塘。如果没人介绍,外人很难看出这里是一座居住着12位已治愈而没有任何传染性的麻风病人的麻风医院。

黄山医院始建于1959年,当时叫固始县麻风病医院,1972年秋天更名为固始黄山医院。该院先后隔离治疗过上百位麻风病人,最多的时候有80多病人同时在这里隔离治疗。如今,除了201610月份刚住进来的32岁的马先生外,一共有11位无家可归的老人在这儿长期居住、生活。虽然疾病早已治愈,但他们却再也无家可回。

11个人中,和丁三同龄的许昌鄢陵县的姚林(化名)是1975年住进来的,一住就是41年。当年全省进行麻风大普查时,时年27岁的姚林被确诊为麻风后,送到黄山医院治疗。

与所有健康的青年一样,刚开始,姚林也曾满怀憧憬,想着康复后回家娶妻生子,但在治愈后的几十年期间,他却始终都没能离开这里。因为麻风杆菌的侵蚀,姚林的眼睛已不能闭合,嘴巴下耷,双脚和腿也萎缩变形。

这里的日子枯燥而漫长。姚林曾带着想家的强烈愿望回去过一次,但让他伤心的是:回去后,村里没人"待见"他,大人小孩都像怕他似的,躲得远远的;想去小卖部买点东西,老板也不卖给他;晚上甚至把他赶到离村子很远的野地里。

麻风的标签恍如一道无形的枷锁,压得他喘不过气。在这里,日子虽清苦,至少拥有安宁的生活和十来个和自己同病相怜的"家人"。为了节省开支,姚林他们在院子里的空地上种上了蔬菜。

"很想回家,可我又害怕回家。" 姚林说,过了这个年我就70岁了,已经在在这里住习惯了,也不想回去了,时隔多年,再次提起以前的遭遇,这个69岁的老人依然满腹委屈。


如果没有歧视,真的很想回家


与姚林和丁三一样,来自许昌禹州64岁的王滨(化名)的境况同样凄凉。但唯一不同的是,王滨结过婚并育有儿有女。1993年,时年40岁的他被确诊为麻风,随着他的入院隔离治疗,很快便妻离子散。

"不被家人和社会接纳,这是上个世纪绝大部分的麻风病人的遭遇。"1981年就在黄山医院从事治疗工作的汪杰医生,因接触了大量的麻风患者,见识了不少因病而妻离子散或亲情淡漠案例,说这话时,他表情难过,"虽说这十来个人的麻风早已治愈,却难以回归社会,只能在这里孤独终老。"一方面,他们曾经的故乡已无房可住;另一方面,外界的歧视也是他们不愿返乡的重要原因。即便回去,许多村民也会远远地躲着,更不会与他们说话,就连坐车,他们旁边的位置也会空着,乘客宁愿站着都不愿意去坐。

于是,这里就成了他们唯一的生存之地。起码在这里,除每月300元的生活补贴外,还有逢年过节政府及社会企事业单位的慰问金及慰问品,加之他们自己种点菜什么的,这让他们的基本生活有了保障。

2015年春节,王滨同样也曾回家了一趟,但遗憾的是,并没有见到子女们中的任何一个。最近一年来,王滨总是叨念着想见见自己的孩子,希望能和他们说说话。似乎也只有这样,才能暂时忘却孤独之痛。但这唯一的安慰也遭到了厄运的围剿,无法实现。王滨说自己能够理解:"这么多年的亲情缺失,孩子们从小就没有在自己身边长大,感情上淡漠和隔阂是必然的。"

"如果人们没有歧视,还是很想回家的。"早已习惯独自生活的王滨很是伤感,"没家了,回不去了,回去也会遭人冷眼。"

"事实上,黄山医院这个老院区已经成了一个变相的养老机构。确切地说,这11名无家可归的老人已经不能被称为是病人,因为他们的麻风早已被治愈。只是,由于当时发现得晚,疾病造成的伤残已严重影响到了他们的生活,再加上老百姓对麻风的本能恐惧、排斥,让他们成了无家可归的人。"固始黄山医院书记魏永俊说。

"病好了,啥事没得。这些人早就不具备传染性了,有啥好怕的,平时他们蒸好的馍,赶上了,拿着就吃,那有啥!只不过是社会不接纳他们而已。主要还是社会上很多人对这个病不了解,以至于到目前对麻风还存在着很深的偏见和歧视。"谈及原因,魏永俊认为,应该还是宣传力度不够,因为不了解,所以感觉神秘和恐惧,这是社会普遍存在的现象。

而这也正是目前河南省麻风防治工作所面临的挑战。"每到一个地方做流行病学调查时,当地官员会再三告诉我们,千万别给老百姓说是做关于麻风调查的,免得引起恐慌。"黄山医院麻风防治医生李岩说。 


麻风可防可治,恐惧、排斥源于无知


那么,麻风究竟是一种什么疾病?我省目前发病情况如何?

据文献记载,麻风是世界历史上最早有记录的传染病之一,在中国已有2000多年历史,主要侵犯皮肤和周围神经。患者多伴有肢体、面部和眼睛残疾。谈及"麻风",人们普遍视之为污秽的绝症,对它的恐惧感不亚于今天的艾滋病。

新中国成立后,为阻止传播,政府采取了封闭隔离治疗的办法,即在全国范围内兴建诸多隔离治疗的定点医院。河南省固始黄山医院就是这样一个场所。

来自河南省疾控中心的资料显示,从1958年至2016年底,河南省累计发现麻风病人1321例,目前正在治疗的病人只有十几例。现在每年新发病人在几例至十几例中间徘徊。

"2015年全省发现麻风病人是15人,2016年全省发现的麻风病人7人。"省疾控中心性病艾滋病防治研究所所长朱谦说,尽管麻风发病率目前已经控制在基本消灭的低流行状态,但人们仍然是谈麻色变。

其实,麻风的传染性很小,95%以上的常人对麻风杆菌有天然的免疫力,即使感染了麻风杆菌,免疫系统也会杀灭麻风杆菌。麻风也不是遗传性疾病,不会遗传给下一代。

它的唯一传染源是未经治疗的麻风患者,主要通过密切接触或经飞沫传染,其次为间接接触传染。麻风的潜伏期一般是2-5年,有的甚至在10年以上。细菌可通过伤口、呼吸、血液等途径传染,营养不良、体质差者或免疫缺陷者比较容易受感染,直接的肢体接触并不容易被传染。

"社会上普遍对麻风有恐惧感,是因为过分夸大了它的传染性和危害性所致。"朱谦指出,人们恐惧并排斥麻风患者,主要是来源于对麻风的了解不多、认识上较片面和缺乏必要的防治知识。因为麻风曾给人留下"嘴歪斜眼、断手烂脚"等恐怖的印象。事实上,麻风可防、可治不可怕,"如果早发现、早治疗,该病的治愈率可达100%"


时刻绷紧一根弦,及早发现最关键


麻风的及早发现并及时治疗,是消除传染性的最重要措施。只要麻风病人在早期得到确诊并治疗,完全可以治愈,不会留任下何后遗症。

"现在服药24小时后,大部分麻风杆菌就已失去了活性,服药3天后,麻风杆菌就没有任何传染性了。"朱谦指出,只要坚持规律服药,早期及时治疗可以避免麻风残疾的发生。麻风患者需要服药治疗6-12个月,可以边治疗边工作、边学习,不需要与家庭和社会隔离,治疗药物也是免费的。

麻风早期症状有:皮肤上出现各种皮疹、有麻木区、不出汗、针刺不疼痛等;晚期可出现面部发僵、肿红、眉毛脱落;嘴眼歪斜、手如鸟爪、指趾残落、足底生疮不痛、久治不愈等症状,遇有可疑麻风病人应及时到当专业卫生防疫机构和固始黄山医院就诊,以便能够及早确诊和正规治疗,避免畸残发生。 

同时朱谦提醒,早期麻风皮损不痒不痛、没有明显典型症状,很少人能够想到是麻风而忽视或漏诊;加之现在已经鲜见麻风的踪迹了,绝大多数病人皮肤有问题时也很难会怀疑自己得了麻风,等到感觉出现障碍时,多数已经造成了表浅神经的遭到破坏。

2016年9月,第19届世界麻风大会在北京召开,习进平主席向大会发了贺信,提出了"创造一个没有麻风的世界,需要全社会的共同努力。"的口号。为麻风防治工作提出了更高的要求。

近年来,在各级党委、政府的领导下,河南省遵循科学防控的理念,不断健全防治体系,加大防控力度,规范病人诊疗,加强医疗救助以及基层乡村医生的培训工作,普及宣传教育,持续在全省积极开展麻风早发现、早诊断、早治疗工作,麻风的疫情得到了有效的控制,患病率持续稳定下降,保持了低流行状态下麻风病防治工作的可持续性,基本消灭麻风的成果得到巩固。

然而,麻风及其患者仍需要社会各界的关注与理解。"目前的医学诊断只能阻止麻风病菌不再继续扩散,而已经造成的损伤却无法修复。朱谦坦言,社会的偏见与歧视,让不少麻风病人即使治愈,也无法过正常人的生活。

129日第30个"中国麻风病防治日"到来之际,朱谦呼吁,应该鼓励那些接受了规范的治疗,达到了临床治愈标准,传染性消失的病人回归社会、回归家庭。也希望全社会能消除对麻风患者的歧视和偏见,给他们更多的尊重和关爱,使他们能够正常地工作和生活。(河南卫生报通讯员 杨须 崔兆麟 ——本文已率先在河南卫生报刊登)



地址:北京市朝阳区十里堡甲3号院,都会华庭5号楼27D室 电话:010-67522205 传真:010-67522206 
中国麻风防治协会 版权所有 电子邮箱:clabj@vip.163.com
京ICP备11001230号; 技术支持:北京中捷京工科技发展有限公司(010-88516981)